Projet de loi n° 1.081 relative au développement des soins palliatifs et à l'accompagnement de la personne en fin de vie

La médecine et le droit ont en commun de poursuivre une même finalité : protéger la personne humaine.

Ainsi, il est de l'essence même de la médecine de mettre en œuvre les actes et traitements médicaux conformes aux données acquises de la science en vue de protéger la santé et la vie de la personne ou de rétablir sa santé. En conséquence, pratiquer un acte ou un traitement médical provoquant intentionnellement la mort de la personne est contraire à l'esprit de la médecine, même lorsque cette personne est en fin de vie.

Pareillement, il est de l'essence même du droit de protéger la personne humaine, avec cette particularité que la protection qu'il offre tend à se renforcer lorsque la personne se trouve dans une situation de particulière vulnérabilité, ce qui est manifestement le cas de la personne en fin de vie. Cette protection se matérialise au moyen des droits de l'Homme, dont la reconnaissance et le respect sont garantis, dans notre ordonnancement juridique, par l'article 2 de la Constitution, au titre de l'État de droit, sous la qualification de « libertés et droits fondamentaux ».

Ces droits de l'Homme sont constitués de « droits égaux et inaliénables [découlant] de la dignité inhérente à la personne humaine », comme le rappellent le préambule du Pacte international du 16 décembre 1966 relatif aux droits civils et politiques et celui du Pacte international du 16 décembre 1966 relatif aux droits économiques, sociaux et culturels, lesquels ont été rendus exécutoires dans la Principauté par l'Ordonnance Souveraine n° 13.330 du 12 février 1998.

Ainsi, le droit à la vie, pour lequel l'article 6 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques réitère expressément qu'il est « inhérent à la personne humaine », résulte de la dignité. Il en est de même pour le droit à la santé prévu par l'article 12 dudit pacte.

Subséquemment, protéger la vie et la santé revient à protéger la dignité et toute atteinte à la vie ou à la santé constitue une atteinte à la dignité.

Aussi, la fin de vie ne peut être régie que dans le respect des droits de l'Homme, c'est-à-dire des principes fondamentaux ayant pour objet de protéger la personne humaine, notamment le droit à la vie et le droit à la santé, desquels résulte le principe de protection de l'intégrité physique, également connu sous les locutions de droit au respect du corps humain, de droit au respect de l'intégrité physique ou, encore, de droit à la protection du corps humain.

Selon ce principe de protection de l'intégrité physique, qui inclut notamment le principe d'inviolabilité du corps humain, nul ne peut porter atteinte audit corps sans encourir une sanction pénale, par exemple, pour assassinat, homicide, empoisonnement ou violences et ce, même avec le consentement de la victime.

L'une des rares situations où le droit légitime l'atteinte au principe d'inviolabilité du corps humain est celle où un acte médical est pratiqué par un médecin dûment autorisé à exercer, sous réserve, naturellement, du consentement préalable de la personne sur laquelle cet acte est réalisé.

Cette permission n'existe cependant que parce que l'acte médical est, par nature, pratiqué en vue de rétablir ou de préserver la santé de la personne et, dans les cas les plus graves, de préserver sa vie. Pour cette raison, d'ailleurs, cette nécessité médicale ne justifie pas l'acharnement thérapeutique, c'est-à-dire la réalisation d'un acte médical disproportionné par rapport au résultat que l'on peut espérer.

En d'autres termes, la nécessité médicale et le consentement de la personne légitiment l'atteinte au principe d'inviolabilité du corps.

Il résulte de ce qui précède que lorsque l'acte pratiqué par un médecin sur une personne mourante, fût-ce à la demande de celle-ci, vise à mettre fin à sa vie au motif d'abréger son agonie afin de lui épargner de terribles souffrances, ledit acte, qu'il relève de l'euthanasie ou de l'aide au suicide, est pénalement répréhensible puisqu'il ne peut être justifié par une nécessité médicale. Bien entendu, dans cette situation, la nécessité médicale commande, non pas d'abréger la vie de la personne pour abréger ses souffrances, c'est-à-dire de provoquer délibérément sa mort, mais d'atténuer au mieux ses souffrances au moyen de soins palliatifs.

Autrement dit, les pratiques d'euthanasie ou d'aide au suicide sont des pratiques pénalement répréhensibles dans la mesure où, ayant pour objet de provoquer ou de précipiter délibérément la mort d'autrui, elles constituent une atteinte au droit à la vie de la personne et, par conséquent, à sa dignité, qui ne peut être légitimée par aucun autre droit de l'Homme.

D'ailleurs, ces pratiques ne figurent pas parmi les situations légitimant une atteinte au droit à la vie et limitativement listées par l'article 2 de la Convention européenne des droits de l'Homme du 4 novembre 1950.

Naturellement, c'est dans le respect de ce cadre constitutionnel et conventionnel que le présent projet de loi a été rédigé en vue de préciser dans notre ordonnancement juridique le régime juridique de la fin de vie.

En effet, notre ordonnancement juridique ne contient pas de dispositions législatives régissant la fin de vie. Il ne contient actuellement qu'un seul texte, de caractère réglementaire, encadrant explicitement la fin de vie. Il s'agit du Code de déontologie médicale, lequel a été approuvé par l'arrêté ministériel n° 2012-312 du 29 mai 2012 édicté en application de l'article 10 de l'Ordonnance-loi n° 327 du 30 août 1941 instituant un Ordre des médecins dans la Principauté.

Dans le respect du cadre constitutionnel et conventionnel susmentionné, les articles 36 et 37 dudit Code imposent au médecin, d'une part, de prescrire les soins palliatifs nécessaires pour soulager la souffrance de la personne et, d'autre part, de s'abstenir de tout acharnement thérapeutique, c'est-à-dire de toute obstination déraisonnable.

Ce sont ces deux prescriptions que le Gouvernement Princier souhaite inscrire et préciser dans la loi, en adaptant, au besoin, à ces situations particulières, les règles générales relatives au consentement prévues par la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 relative au consentement et à l'information en matière médicale.

En premier lieu, s'agissant de l'apaisement de la souffrance, le projet de loi prévoit que la personne se trouvant en phase avancée ou terminale d'une affection grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital pourra accéder, quelle que soit son espérance de vie, à des soins palliatifs.

En outre, le projet de loi offre un cadre juridique aux associations ayant pour objet l'accompagnement des personnes en soins palliatifs pour permettre à leurs bénévoles d'intervenir dans les établissements de santé pour accompagner les personnes en fin de vie.

En second lieu, concernant l'acharnement thérapeutique et eu égard au fait que la médecine n'est pas, en dépit de toutes ses qualités, une science exacte, le projet de loi prévoit que la poursuite ou la mise en œuvre des actes et traitements médicaux résultant d'une obstination déraisonnable est subordonnée au consentement de la personne, préalablement informée de cette obstination.

Enfin, pour notamment permettre à la personne de refuser cette obstination déraisonnable, le projet de loi propose, dans le sillage des directives anticipées du pays voisin, de créer la déclaration de ses volontés de fin de vie. Ce choix d'une dénomination différente se justifie par la nécessité de distinguer clairement cette déclaration des directives du droit français, dans la mesure où le régime juridique retenu est sensiblement différent. En effet, la déclaration ne sera valable que si elle est rédigée par une personne majeure atteinte d'une affection grave, irréversible et incurable et qui est assistée pour ce faire par un médecin de son choix.

Ainsi circonscrite, la déclaration de ses volontés de fin de vie répond à l'impératif de permettre à la personne d'exprimer une volonté éclairée, ce qui ne peut être le cas lorsqu'elle s'exprime par avance, à une époque où elle n'est pas encore malade, et sans information sur les conséquences de ses décisions.

Cette déclaration contribue alors à la mise en œuvre du principe fondamental selon lequel la réalisation de tout acte médical nécessite à la fois la décision du médecin de réaliser cet acte et le consentement à la réalisation de cet acte exprimé par le patient.

Sous le bénéfice de ces observations d'ordre général, le présent projet de loi appelle les commentaires particuliers ci-après.

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Liminairement, il est à noter que dans un souci de cohérence avec la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, susmentionnée, le présent projet de loi retient une terminologie identique, notamment s'agissant de la notion d'actes et de traitements médicaux retenue par l'article premier de ladite loi.

Du point de vue formel, le projet de loi est divisé en deux titres précédés par deux articles introductifs.

Le premier de ces articles introductifs pose le socle de toutes les autres dispositions du projet de loi puisqu'il prévoit expressément que toute personne malade, savoir une personne dont la santé est altérée, pour quelque cause que ce soit, a droit au respect de sa dignité (article premier).

Il s'agit ainsi, en application du second alinéa de l'article 2 de la Constitution qui dispose que « la Principauté est un État de droit attaché au respect des libertés et droits fondamentaux » et dans le sillage du deuxième alinéa de son article 20 qui vise « le respect […] de la dignité humaine », d'inscrire dans la loi l'un des principaux droits de l'Homme.

Cette consécration résulte aussi de la reconnaissance, par le préambule de chacun des Pactes internationaux du 16 décembre 1966, susmentionnés, de « la dignité inhérente à la personne humaine », dont « le respect » est rappelé, à propos de la personne privée de liberté, par l'article 10 de celui des deux Pactes relatif aux droits civils et politiques.

Naturellement, reconnaître que « toute personne malade a droit au respect de sa dignité » ne signifie pas, a contrario, qu'une personne qui n'est pas malade n'a pas droit au respect de sa dignité. Certes, notre législation ne contient pas une disposition générale reconnaissant expressément à chaque personne le droit au respect de sa dignité. En d'autres termes, notre Code civil n' « interdit [pas] toute atteinte à la dignité de » la personne comme le fait l'article 16 du Code civil français. Mais cette interdiction résulte directement des dispositions constitutionnelles et conventionnelles précitées et protège, subséquemment, toute personne, quel que soit son état de santé.

Quoi qu'il en soit, le droit au respect de la dignité de la personne malade est reconnu en tête du dispositif du présent projet de loi car il constitue, en matière de fin de vie, le principal impératif à respecter, justifiant d'ailleurs que d'autres dispositions dudit projet fassent référence à la dignité (articles 2, 5 et 12).

Cette base étant posée, le second article introductif du projet de loi reconnaît pour toute personne le droit de bénéficier des actes et traitements médicaux les plus appropriés au regard de son état de santé et de l'urgence. Il lui reconnaît également le droit de bénéficier, parmi ces actes et traitements, des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent, au regard des données acquises de la science, la meilleure sécurité sanitaire et le meilleur apaisement possible de la souffrance (article 2).

De surcroît, cet article introductif consacre explicitement le principe de proportionnalité entre le bénéfice et le risque résultant de l'acte ou du traitement médical. Ce principe signifie que cet acte ou ce traitement ne doit pas, en l'état des données acquises de la science, faire courir à la personne un risque disproportionné par rapport au bénéfice espéré. Autrement dit, la balance bénéfice-risque ne doit pas être défavorable.

Enfin, il contient une disposition spéciale concernant la fin de vie, situation où la personne a le droit, en application de son droit au respect de sa dignité, « d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance ». Ce droit est assorti de l'obligation pour les professionnels de santé de tout mettre en œuvre, dans le cadre de leurs compétences, pour qu'il soit respecté. Il est à noter que cette disposition ne vise pas exclusivement à permettre le meilleur apaisement possible des souffrances physiques et psychiques de la personne, mais autorise également les professionnels de santé à prendre en considération tant sa souffrance sociale pour tenter de l'apaiser avec les moyens à leur disposition, que son besoin de soutien spirituel, en faisant appel aux intervenants nécessaires.

Ces dispositions introductives constituent ainsi le cadre général des dispositions particulières relatives au meilleur apaisement possible de la souffrance et à l'acharnement thérapeutique qui font respectivement l'objet des titres premier et II du présent projet de loi.

Concernant le titre premier, celui-ci se subdivise en deux chapitres, lesquels sont toutefois précédés de deux articles introductifs.

Le premier article introductif énonce la règle générale selon laquelle la personne a le droit de bénéficier des actes et traitements médicaux destinés à soulager sa souffrance. À cet effet, cette souffrance doit toujours être prévenue, prise en compte, évaluée et traitée (article 3).

Le second article introductif précise cette règle pour la personne se trouvant en phase avancée ou terminale d'une affection grave, évolutive et mettant en péril le pronostic vital en prévoyant qu'elle a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement approprié, lesquels font respectivement l'objet des chapitres I et II (article 4).

Le chapitre I relatif aux soins palliatifs comprend trois sections, dont la première regroupe les dispositions générales.

La section I commence par introduire dans notre ordonnancement juridique une définition des soins palliatifs satisfaisant au respect des principes fondamentaux ayant pour objet de protéger la personne humaine, présentés ci-avant, et dont certains éléments sont déjà mentionnés au sein de l'article 37 du Code de déontologie médicale (article 5).

Ces soins sont les « soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire dans un établissement de santé, un établissement médico-social ou à domicile. Ils visent à soulager la souffrance physique ou psychique, de la personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave, sans hâter ni retarder sa mort, à sauvegarder sa dignité, à l'aider à conserver la meilleure qualité de vie possible et à lui offrir, ainsi qu'à son entourage, le soutien nécessaire ».

Il est à noter qu'en vue de satisfaire, autant que faire se peut, le souhait de nombreuses personnes de pouvoir rester chez elles, le projet de loi impose à l'équipe disciplinaire susmentionnée, dès lors que l'état de la personne le permet, de l'informer de la possibilité qu'elle peut être prise en charge à domicile.

De plus, dans le souci de respecter au mieux l'intimité de la personne lorsque celle-ci est hospitalisée, le projet de loi impose qu'il soit satisfait à sa demande de bénéficier, pour ses derniers jours, d'une chambre individuelle, dès lors qu'une telle chambre est disponible au regard des contraintes hospitalières.

Par ailleurs, afin d'apaiser dans les meilleurs délais la souffrance de la personne en fin de vie ou de prévenir sa survenance lorsqu'une complication apparaît chez cette personne, le projet de loi prévoit la possibilité pour le personnel infirmier de l'équipe interdisciplinaire de mettre en œuvre les soins palliatifs, y compris une sédation, qui ne peuvent attendre l'arrivée d'un médecin, à condition que ces soins aient été prescrits par un médecin pour répondre à cette complication de manière anticipée et soient mis en œuvre dans le respect des règles relatives au consentement (article 6).

À ce propos, les soins palliatifs sont, en principe, dispensés à la personne en phase avancée ou terminale dans le respect des dispositions générales de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017. Toutefois, du fait de la finalité particulière de ces soins, le présent projet de loi prévoit des dispositions spéciales pour deux situations (articles 7 et 8).

La première situation est celle où la personne est un mineur, un majeur en tutelle devant être représenté ou une personne hors d'état d'exprimer sa volonté (article 7).

S'il s'agit d'un mineur, les soins palliatifs lui sont dispensés même en cas de refus de ses représentants légaux. Cette règle déroge ainsi à la règle générale prévue par l'article 2 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 selon laquelle le médecin ne peut passer outre le refus des représentants légaux du mineur que lorsque la vie de ce dernier est en danger.

En outre, lorsque le consentement préalable de ce mineur est requis par les dispositions générales de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, ce qui est le cas lorsque sa capacité de discernement lui permet d'exprimer sa volonté, les soins palliatifs ne peuvent lui être dispensés que s'il y consent. Par conséquent, le médecin ne peut en aucun cas passer outre le refus du mineur, alors que l'article 2 de ladite loi le lui permet lorsque sa vie est en danger. Certes, cette possibilité de passer outre le refus du mineur ne saurait concerner les soins palliatifs puisque leur mise en œuvre n'a pas pour objet de faire cesser un danger vital, ni de préserver sa vie, si bien que le présent projet de loi aurait pu faire l'économie d'une disposition. Néanmoins, afin d'éviter tout contentieux sur ce point, cette possibilité est exclue par le projet de loi qui ne prévoit donc aucune possibilité pour le médecin de passer outre le refus du mineur.

S'il s'agit d'un majeur en tutelle devant être représenté conformément au troisième alinéa de l'article 410-21° du Code civil, ce qui est le cas lorsque le Tribunal de première instance a jugé que sa capacité de discernement ne lui permet pas d'exprimer sa volonté en matière d'actes médicaux, les soins palliatifs peuvent lui être dispensés même en cas de refus de son représentant légal. En conséquence, cette règle déroge à la règle générale prévue par l'article 3 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 qui ne permet au médecin de passer outre le refus du représentant légal du majeur en tutelle que lorsque la vie de ce dernier est en danger.

S'il s'agit d'un majeur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, les soins palliatifs lui sont dispensés dans le respect de la déclaration de ses volontés de fin de vie, c'est-à-dire qu'ils sont ou non pratiqués selon que cette déclaration exprime un consentement à leur réalisation ou un refus. En revanche, en l'absence d'une telle déclaration ou si cette déclaration ne porte pas sur la situation concernée, ces soins lui sont dispensés même en cas de refus de la personne de confiance ou, à défaut, de son conjoint ou de son représentant légal ou bien, à défaut, de son partenaire d'un contrat de vie commune, de son cohabitant d'un contrat de cohabitation ou de l'un de ses ascendants, descendants, frères ou sœurs. Cette règle déroge ainsi à la règle générale prévue par l'article 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 selon laquelle le médecin ne peut passer outre le refus de la personne appelée à consentir à la place du majeur que lorsque la vie de ce dernier est en danger.

S'il s'agit d'un mineur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, les soins palliatifs lui sont dispensés même en cas de refus de ses représentants légaux. Cette règle déroge aussi à la règle générale prévue par l'article 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 selon laquelle le médecin ne peut passer outre le refus des représentants légaux du mineur que lorsque la vie de ce dernier est en danger.

Bien entendu, les autres règles prévues par les articles 2, 3 et 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 demeurent applicables. Par exemple, en cas d'urgence, le médecin est dispensé de recueillir le consentement des représentants légaux du mineur s'il ne peut être obtenu en temps utile.

La seconde situation concerne la souffrance réfractaire, laquelle fait l'objet de la section II. En présence d'une telle souffrance de la personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave, irréversible et incurable, le projet de loi prévoit que les traitements analgésiques et sédatifs nécessaires pour y répondre, même s'ils peuvent avoir pour effet indésirable d'abréger la vie, sont dispensés à la personne conformément aux dispositions relatives au consentement prévues pour la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017. Toutefois, du fait de ce possible effet indésirable, le présent projet de loi prévoit des dispositions spéciales pour le mineur, le majeur en tutelle devant être représenté et la personne hors d'état d'exprimer sa volonté (article 8).

S'il s'agit d'un mineur, ces traitements ne peuvent pas être mis en œuvre sans le consentement préalable de chacun des représentants légaux du mineur et sans le consentement préalable de ce mineur lorsque son consentement est requis par les dispositions générales de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017. Lorsque le consentement du mineur n'est pas requis en application de ladite loi, celui-ci est néanmoins associé, dans la mesure de sa capacité de discernement, à la prise de décision le concernant et son refus fait obstacle à la mise en œuvre de ces traitements. Il importe de noter que l'urgence dispense d'obtenir le consentement des représentants légaux lorsqu'ils ne peuvent être joints en temps utile. En d'autres termes, l'urgence permet la mise en œuvre de ces traitements sous réserve que le mineur y consente ou, lorsque son consentement n'est pas requis, ne manifeste pas son refus. Ses représentants légaux en sont informés dès qu'ils sont joints, le refus de l'un d'eux entraînant alors l'arrêt de ces traitements. Du reste, tout refus exprimé par l'un des représentants légaux empêche la mise en œuvre de ces traitements. Dans ce cas, le médecin responsable, au sein de l'équipe interdisciplinaire, de la prise en charge du mineur peut consulter pour avis un collège de médecins constitué de médecins ne faisant pas partie de ladite équipe.

S'il s'agit d'un majeur en tutelle devant être représenté conformément au troisième alinéa de l'article 410-21° du Code civil, ces traitements ne peuvent pas être mis en œuvre sans le consentement préalable du représentant légal de ce majeur. Cependant, ce dernier est associé, dans la mesure de sa capacité de discernement, à la prise de décision le concernant et son refus fait obstacle à la mise en œuvre de ces traitements. En cas d'urgence, le consentement du représentant légal n'est pas requis s'il ne peut être joint en temps utile, mais ces traitements ne pourront être mis en œuvre que si ce majeur n'exprime pas son refus ou est hors d'état de l'exprimer. Son représentant légal en est informé dès qu'il est joint, son refus engendrant l'arrêt de ces traitements. De plus, tout refus exprimé par le représentant légal empêche la mise en œuvre de ces traitements. Dans ce cas, le médecin responsable, au sein de l'équipe interdisciplinaire, de la prise en charge du majeur peut consulter pour avis le collège de médecins susmentionné.

S'il s'agit d'un majeur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, ces traitements ne peuvent pas être mis en œuvre sans le consentement préalable exprimé par ce majeur dans la déclaration de ses volontés de fin de vie. En l'absence d'une telle déclaration ou si cette déclaration ne porte pas sur la situation concernée, ces traitements ne peuvent pas être mis en œuvre sans le consentement préalable de la personne de confiance ou, à défaut, de son conjoint. En cas d'urgence ou de refus, le projet de loi prévoit aussi des dispositions particulières. En l'absence de personne de confiance et de conjoint ou si ceux-ci se sont désintéressés du majeur, ces traitements peuvent être mis en œuvre à condition que le médecin responsable, au sein de l'équipe interdisciplinaire, de la prise en charge de ce majeur ait consulté ladite équipe et entendu son partenaire d'un contrat de vie commune ou son cohabitant d'un contrat de cohabitation et ses ascendants, descendants, frères et sœurs lorsqu'ils sont présents pour l'accompagner.

S'il s'agit d'un mineur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, ces traitements ne peuvent pas être mis en œuvre sans le consentement préalable exprimé par chacun des représentants légaux du mineur. En cas d'urgence ou de refus, le projet de loi prévoit également des dispositions particulières.

Le chapitre II concerne l'accompagnement de la personne en fin de vie. Il définit le cadre juridique de l'intervention, dans un établissement de santé, des associations de bénévoles pour accompagner les personnes en soins palliatifs. Ce faisant, il n'interdit nullement l'intervention de toute autre personne au sein d'un établissement de santé, ladite intervention demeurant soumise à l'autorisation préalable dudit établissement et au respect du droit commun.

Concernant le nouveau cadre juridique applicable aux bénévoles d'une association, ceux-ci peuvent intervenir dans un établissement de santé, sous réserve du respect des conditions cumulatives suivantes (articles 9 à 13) :

• l'association a pour objet social l'accompagnement des personnes en soins palliatifs ;

• elle a défini dans une charte, adoptée par son assemblée générale, les principes que ses bénévoles doivent respecter dans leur action, savoir notamment le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de l'intimité de sa vie privée, la discrétion, la confidentialité et l'absence d'interférence dans les soins ;

• elle a souscrit une assurance garantissant sa responsabilité civile et celle de ses bénévoles pour les dommages susceptibles d'être causés par ses bénévoles lors de leur intervention ;

• elle a conclu avec ledit établissement de santé une convention fixant les conditions d'intervention de ses bénévoles ;

• elle a transmis à l'établissement la liste nominative de ses bénévoles appelés à y intervenir, ainsi que le nom de leur coordinateur ;

• les bénévoles intervenant auprès des personnes en soins palliatifs ont été formés à l'accompagnement de fin de vie ;

• chaque bénévole intervenant auprès d'une personne en soins palliatifs a obtenu son accord ; à ce propos, le projet de loi prévoit des dispositions particulières lorsque cette personne est mineure, en tutelle ou hors d'état d'exprimer sa volonté.

Le projet de loi détermine également le rôle du bénévole qui est, d'une part, d'apporter son concours à l'équipe interdisciplinaire en participant à l'accompagnement de la personne sans interférer avec la pratique des soins et, d'autre part, d'accompagner les membres de son entourage lorsque ceux-ci en font la demande (article 9).

Le bénévole exerce ce rôle en respectant la charte de son association, la convention conclue entre celle-ci et l'établissement de santé où il intervient ainsi que le règlement intérieur dudit établissement. En cas de manquement à l'un de ces textes ou de méconnaissance de l'obligation d'assurance, le directeur de l'établissement peut lui interdire l'accès de l'établissement ou résilier la convention susmentionnée et interdire l'accès de l'établissement à tous les membres de l'association (articles 9 et 14).

S'agissant du titre II, intitulé « De l'acharnement thérapeutique », celui-ci se subdivise en deux chapitres dont le premier régit l'obstination déraisonnable.

Cette notion, qui figure déjà dans notre ordonnancement juridique au sein de l'article 36 du Code de déontologie médicale, est définie par le projet de loi comme étant la réalisation d'un acte ou d'un traitement médical qui, au regard des données acquises de la science, semble inutile ou disproportionné (article 15).

Le projet de loi complète cette définition en précisant que les actes et traitements médicaux ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie, dont la nutrition et l'hydratation artificielles, ne peuvent être considérés comme résultant d'une obstination déraisonnable.

Il importe dès lors de noter que cette définition diffère de celle figurant actuellement dans l'article 36 du Code de déontologie médicale qui inclut dans l'obstination déraisonnable l'acte ou le traitement médical qui n'a d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.

Par cette nouvelle définition de l'obstination déraisonnable, le projet de loi classe expressément la nutrition et l'hydratation artificielles dans la catégorie juridique des actes et traitements médicaux, mais surtout écarte la possibilité d'appliquer aux actes et traitements médicaux ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie le régime juridique de l'obstination déraisonnable présenté ci-après. Autrement dit, la mise en œuvre ou la poursuite de la nutrition et de l'hydratation artificielles ou, de manière générale, de tout acte ou traitement médical ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie ne peut pas être qualifiée d'obstination déraisonnable et dépendra, comme pour tout autre acte ou traitement médical, de l'appréciation du médecin, dans le respect de la volonté du patient ou, le cas échéant, de la personne appelée à consentir à sa place.

Hormis ce cas particulier, le projet de loi pose pour règle que la mise en œuvre ou la poursuite d'un acte ou traitement médical relevant d'une obstination déraisonnable du médecin n'est possible que si la personne y consent sciemment. En d'autres termes, un médecin ne peut pas se livrer à un acharnement thérapeutique sur son patient sans le consentement éclairé de ce dernier (article 16).

Quant au consentement exprimé par le patient, il est régi par les dispositions générales relatives au consentement prévues par la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017.

Toutefois, du fait du caractère particulier de l'acte ou du traitement résultant d'une obstination qui serait déraisonnable, le présent projet de loi déroge à ces règles générales lorsque le patient est un mineur, un majeur en tutelle devant être représenté ou une personne hors d'état d'exprimer sa volonté.

S'il s'agit d'un mineur, l'acte ou le traitement relevant d'une obstination déraisonnable ne peut jamais être mis en œuvre sans le consentement préalable de chacun des représentants légaux du mineur et sans le consentement préalable de ce mineur lorsque son consentement est requis par les dispositions générales de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017. Par conséquent, contrairement à la règle générale prévue par l'article 2 de ladite loi, le médecin ne peut pas, lorsque la vie du mineur est en danger, passer outre un refus et n'est pas dispensé, en cas d'urgence, de recueillir le consentement de ses représentants légaux lorsqu'il ne peut être obtenu en temps utile.

S'il s'agit d'un majeur en tutelle devant être représenté conformément au troisième alinéa de l'article 410-21° du Code civil, l'acte ou le traitement relevant d'une obstination déraisonnable ne peut jamais être mis en œuvre sans le consentement préalable du représentant légal de ce majeur. En conséquence, le médecin ne peut pas, lorsque la vie de l'intéressé est en danger, passer outre le refus de son représentant légal, alors que l'article 3 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 le lui permet lorsque l'acte ou le traitement ne relève pas de l'acharnement thérapeutique. De même, le médecin n'est pas dispensé, en cas d'urgence, de recueillir le consentement du représentant légal lorsqu'il ne peut être obtenu en temps utile.

S'il s'agit d'un majeur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, l'acte ou le traitement relevant d'une obstination déraisonnable ne peut jamais être mis en œuvre sans le consentement préalable exprimé par ce majeur dans la déclaration de ses volontés de fin de vie, dont le régime juridique sera présenté dans le cadre du chapitre II. En l'absence d'une telle déclaration ou si cette déclaration ne porte pas sur la situation concernée, cet acte ou ce traitement relevant d'une obstination déraisonnable ne peut jamais être mis en œuvre sans le consentement préalable de la personne de confiance ou, à défaut, de son conjoint ou de son représentant légal ou bien, à défaut, de son partenaire d'un contrat de vie commune, de son cohabitant d'un contrat de cohabitation ou de l'un de ses ascendants, descendants, frères ou sœurs. Le médecin ne peut donc pas, lorsque la vie de ce majeur est en danger, passer outre le refus exprimé dans sa déclaration ou le refus exprimé par l'une des personnes appelées à consentir à sa place, alors que, dans ce dernier cas, l'article 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 le lui permet lorsque l'acte ou le traitement ne relève pas de l'acharnement thérapeutique. Le médecin n'est pas non plus dispensé, en cas d'urgence, de recueillir le consentement de la personne appelée à consentir à la place du majeur lorsqu'il ne peut être obtenu en temps utile.

S'il s'agit d'un mineur hors d'état d'exprimer sa volonté, alors que son consentement est préalablement requis en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017, l'acte ou le traitement relevant d'une obstination déraisonnable ne peut jamais être mis en œuvre sans le consentement préalable exprimé par chacun des représentants légaux du mineur. Dès lors, contrairement à la règle générale prévue par l'article 4 de ladite loi, le médecin ne peut pas, lorsque la vie du mineur est en danger, passer outre un refus. De même, il n'est pas dispensé, en cas d'urgence, de recueillir le consentement de chacun des représentants légaux du mineur lorsqu'ils ne peuvent être obtenus en temps utile.

Enfin, le projet de loi précise que lorsque les actes et traitements médicaux ne sont pas pratiqués au motif qu'ils résulteraient d'une obstination déraisonnable, les soins palliatifs n'en doivent pas moins être dispensés à la personne dans le respect, bien entendu, de sa volonté et des dispositions relatives auxdits soins (article 17).

Le chapitre II établit le régime juridique de la déclaration de ses volontés de fin de vie.

En effet, le projet de loi propose de créer la déclaration de ses volontés de fin de vie, laquelle ne peut être rédigée que par une personne majeure atteinte d'une affection grave, irréversible et incurable. Cette déclaration ne peut s'appliquer que dans le cas où la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté sur les décisions médicales relatives à sa fin de vie concernant la mise en œuvre ou la poursuite d'actes et de traitements médicaux, que ceux-ci résultent ou non d'une obstination déraisonnable ou aient le caractère de soins palliatifs. Selon le cas, la déclaration permet au médecin de pratiquer ces actes, traitements et soins qui auraient été consentis dans cette déclaration ou l'oblige à respecter le refus qui aurait pu y être exprimé (article 18).

Cette déclaration est ainsi respectueuse de la nécessité de permettre à la personne d'exprimer une volonté éclairée, ce qui ne peut être le cas lorsqu'elle exprime sa volonté par avance, à une époque où une affection grave, irréversible et incurable ne lui a pas encore été diagnostiquée.

Le respect de cette nécessité apparaît d'autant plus impérieux que la pratique révèle une nette différence entre ce que l'on pense vouloir dans une situation hypothétique et ce que l'on veut effectivement lorsqu'on y est réellement confronté.

Naturellement, en l'absence d'une telle déclaration ou lorsque celle-ci a été rédigée mais que la volonté qui y a été exprimée ne couvre pas l'acte ou le traitement envisagé, ledit acte ou traitement ne pourra être pratiqué que conformément aux dispositions relatives au consentement de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 ou, s'il résulte d'une obstination déraisonnable, aux règles présentées ci-avant. Il en est de même pour le soin palliatif envisagé qui ne pourra être pratiqué que dans le respect des règles présentées dans le cadre du titre I.

Par ailleurs, eu égard à la complexité inhérente à la rédaction du contenu d'une telle déclaration, qui ne paraît pas pouvoir être surmontée même au moyen d'un modèle, le projet de loi impose à la personne de la rédiger avec l'assistance d'un médecin qu'elle peut librement choisir. Cette assistance devrait permettre à la personne de s'assurer, autant que faire se peut, que ce qu'elle retranscrit par écrit sera compris dans un sens fidèle à sa volonté.

Quoi qu'il en soit, une déclaration de ses volontés de fin de vie n'est valable que si elle satisfait aux conditions de fond et de forme prévues par le projet de loi.

Ainsi, pour être valable, la déclaration doit :

• concerner une personne majeure dont le consentement est préalablement requis pour la réalisation d'un acte ou d'un traitement médical en application de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 ;

• être rédigée par cette personne avec l'assistance d'un médecin de son choix ;

• être rédigée après qu'ait été diagnostiquée à cette personne une affection grave, irréversible et incurable ;

• avoir été écrite, datée et signée par cette personne ;

• mentionner ses nom, prénoms, date et lieu de naissance ;

• mentionner les nom, prénoms et qualité du médecin l'ayant assistée ;

• comporter la signature de ce médecin.

Lorsque toutes ces conditions sont réunies, la déclaration produit effet dans les seules situations où une décision médicale relative à la fin de vie et concernant un acte ou traitement médical résultant ou non d'une obstination déraisonnable ou un soin palliatif doit être prise, alors que la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Toutefois, une condition supplémentaire est prévue lorsque la personne est un majeur en tutelle devant être assisté conformément au troisième alinéa de l'article 410-21° du Code civil. Dans cette situation, la déclaration doit aussi, d'une part, être datée et signée par la personne chargée de sa protection et, d'autre part, mentionner ses nom, prénoms et qualité.

Cela étant, le projet de loi a prévu le cas où la personne, bien qu'en état d'exprimer sa volonté, est dans l'impossibilité d'écrire, de dater et de signer elle-même sa déclaration. Dans ce cas, la personne peut demander à un témoin de son choix d'attester que la déclaration écrite, datée et signée par lui pour le compte de cette personne est l'expression de la volonté libre et éclairée de cette dernière. Il est à noter que si la personne avait préalablement désigné une personne de confiance, la demande d'être témoin peut lui être faite. En outre, le témoin indique sur la déclaration ses nom, prénoms et qualité. Enfin, son attestation est jointe à la déclaration. Bien entendu, l'intervention de ce témoin ne dispense pas du respect des autres conditions, notamment de celle relative à l'assistance du médecin et, le cas échéant, de celle relative à la personne chargée de la protection du majeur en tutelle devant être assisté conformément au troisième alinéa de l'article 410-21° du Code civil.

Afin que la personne à qui a été diagnostiquée une affection grave, irréversible et incurable soit informée de la possibilité de rédiger une déclaration de ses volontés de fin de vie, le projet de loi instaure l'obligation, pour le médecin ayant révélé ce diagnostic à la personne, de l'informer de cette possibilité au moment où il estime que cette information peut être entendue par cette personne. Il doit également l'informer du but de cette déclaration, du fait qu'elle ne peut être rédigée qu'avec l'assistance d'un médecin qu'elle choisit et des autres règles auxquelles la déclaration est soumise (article 19).

Cette obligation d'information porte en outre sur les effets de la déclaration, savoir, d'une part, l'obligation pour les professionnels de santé de respecter le refus des actes et traitements médicaux, y compris des soins palliatifs, qui pourrait être exprimé dans cette déclaration et, d'autre part, que ces professionnels demeurent libres, au regard des données acquises de la science et de ce qu'ils estiment approprié en la circonstance, de ne pas prescrire les actes et traitements médicaux auxquels elle pourrait avoir consentis dans la déclaration.

De plus, le médecin doit informer son patient de la possibilité de désigner une personne de confiance, sur son rôle et sur les règles auxquelles sont soumises sa désignation et sa révocation, à moins qu'il ne soit un majeur en tutelle ou qu'il en ait déjà désigné une.

Ces éléments d'information sont donnés à la personne lors d'un entretien individuel et, naturellement, s'ajoutent à ceux qui doivent être fournis en application de l'article 7 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017.

De surcroît, le projet de loi impose à tout médecin prenant en charge la personne au titre de son affection grave, irréversible et incurable de l'interroger sur l'existence d'une déclaration de ses volontés de fin de vie. Cette obligation ne poursuit pas seulement l'objectif de porter à la connaissance de ce médecin l'existence et le contenu de cette déclaration, mais permet également de rappeler à la personne qui n'aurait pas encore établi sa déclaration de le faire.

Si, lors de cette prise en charge, la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, il est tenu de consulter la personne de confiance lorsqu'elle a été désignée et le conjoint si la personne est mariée. Le caractère obligatoire de cette double consultation se justifie par le fait que la personne a pu rédiger plusieurs déclarations et que seule la plus récente est alors valable, sous réserve qu'elle respecte les conditions de validité. Bien entendu, le médecin peut interroger toute autre personne qui serait susceptible de conserver une déclaration ou d'en connaître l'existence (articles 19 et 21).

Une fois rédigée, la déclaration de ses volontés de fin de vie ou une copie peut être conservée par le déclarant ou confiée à une ou plusieurs personnes de son choix, ces possibilités étant cumulables (article 20).

Si elle est confiée à un médecin, celui-ci est tenu de l'insérer dans le dossier médical.

La déclaration de ses volontés de fin de vie peut être modifiée à tout moment par la personne. À cet effet, elle doit rédiger une nouvelle déclaration, laquelle est soumise aux règles régissant la première déclaration. La personne peut aussi révoquer sa déclaration. Cette révocation peut avoir lieu à tout moment et par tout moyen (article 21).

Enfin, le projet de loi modifie l'article 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 pour intégrer l'obligation de respecter la déclaration de ses volontés de fin de vie dans les dispositions générales régissant la situation de la personne hors d'état d'exprimer sa volonté pour la réalisation d'un acte ou traitement médical, alors que son consentement est préalablement requis (article 22).

Ces dispositions générales continueront ainsi de s'appliquer aux actes et traitement médicaux autres que les soins palliatifs ou résultant d'une obstination déraisonnable, mais en intégrant le respect de la déclaration de ses volontés de fin de vie.

Il est du reste à noter que cette modification inclut la rectification d'une erreur matérielle introduite par la loi n° 1.481 du 17 décembre 2019 relative aux contrats civils de solidarité et ayant entraîné la scission du dernier alinéa de l'article 4 de la loi n° 1.454 du 30 octobre 2017 jusqu'alors en vigueur en deux alinéas. En effet, lors de la réécriture de cet alinéa par la loi n° 1.481 du 17 décembre 2019 afin d'introduire le partenaire d'un contrat de vie commune et le cohabitant d'un contrat de cohabitation, la seconde phrase de cet alinéa est malencontreusement devenue le quatrième alinéa de l'article. Or, cette scission pourrait être source de contentieux en laissant penser que la règle contenue dans ce quatrième alinéa s'applique aux différents cas prévus par les trois premiers alinéas alors qu'elle n'a été prévue que pour s'appliquer au cas régi par le troisième alinéa.

Tel est l'objet du présent projet de loi.